salud25 de septiembre
O caso do influenciador e piloto Lito Sousa, 59, que recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob mobilizou seguidores, autoridades e empresas em busca de um tratamento alternativo. Internado na UTI do Einstein Hospital Israelita, em São Paulo, ele recebeu neste mês uma substância experimental, importada após autorização da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). O medicamento chegou ao Brasil em uma operação que envolveu a Receita Federal e transporte de helicóptero até o hospital. A segurança e a eficácia da substância para a doença, porém, ainda são desconhecidas. No entanto, pacientes com doenças raras, como a de Lito, costumam enfrentar obstáculos e demora para conseguir diagnóstico e tratamento na rede pública, mesmo quando há medicamentos disponíveis no país. Para famílias que dependem do SUS (Sistema Único de Saúde), o processo envolve perda de renda, deslocamentos, exames, ações judiciais e campanhas para comprar remédios. No Rio de Janeiro, Ana Paula Soares, 49, levou cerca de quatro anos para descobrir qual era a doença que comprometia seus pulmões. A supervisora de campo, moradora de Madureira, começou a apresentar tosse persistente e cansaço em 2019, quando trabalhava em uma empresa de cosméticos. Durante uma reunião, uma colega percebeu que a tosse estava diferente e recomendou que ela procurasse um hospital. Uma tomografia mostrou alterações nos dois pulmões. Ana Paula ficou dez dias internada, parte deles em um centro de terapia intensiva, e recebeu alta com a orientação de procurar um pneumologista. Começou então uma sequência de consultas e exames. Passou pelo SUS, utilizou o plano de saúde e procurou médicos particulares. Em uma das consultas, foi informada de que precisaria fazer uma biópsia pulmonar que custaria cerca de R$ 20 mil. Em outra, pagou R$ 800 pelo atendimento. Para realizar uma prova de função pulmonar com difusão de monóxido de carbono, desembolsou aproxi...