El sistema de salud en Brasil enfrenta un desafío crítico en la atención de pacientes con enfermedades raras, quienes se encuentran atrapados en un ciclo de demoras prolongadas para obtener un diagnóstico preciso y dificultades severas para acceder a los tratamientos necesarios. Esta problemática se manifiesta en dos realidades paralelas: aquella de quienes poseen visibilidad mediática y recursos, y la de los ciudadanos que dependen exclusivamente de la red pública de salud.
Un caso reciente que ha puesto de relieve esta situación es el del influenciador y piloto Lito Sousa, de 59 años. Tras recibir el diagnóstico de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, el caso de Sousa generó una movilización masiva que involucró a sus seguidores, diversas autoridades y empresas privadas, todas orientadas a la búsqueda de un tratamiento alternativo. Actualmente internado en la Unidad de Terapia Intensiva (UTI) del Hospital Israelita Albert Einstein, en São Paulo, Sousa recibió este mes una sustancia experimental.
La adquisición de este medicamento requirió una operación logística compleja. La sustancia fue importada tras obtener la autorización de la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa), y su llegada al territorio brasileño implicó la coordinación de la Receita Federal y el traslado mediante helicóptero directamente hasta el centro hospitalario. A pesar de la celeridad y el despliegue de recursos para este caso particular, persiste una incertidumbre médica fundamental: tanto la seguridad como la eficacia de dicha sustancia para combatir la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob son aún desconocidas.
Sin embargo, la experiencia de Lito Sousa contrasta drásticamente con la realidad de la mayoría de los pacientes con enfermedades raras en el país. Para quienes no cuentan con una plataforma mediática o recursos económicos elevados, el camino hacia la salud está plagado de obstáculos. Incluso en situaciones donde los medicamentos ya se encuentran disponibles en Brasil, los pacientes enfrentan esperas agotadoras y barreras burocráticas en la red pública.
Para las familias que dependen del Sistema Único de Salud (SUS), la búsqueda de un tratamiento se convierte en una lucha multidimensional. El proceso no solo implica la batalla contra la enfermedad, sino que conlleva la pérdida de ingresos económicos, la necesidad de realizar desplazamientos costosos, la realización de múltiples exámenes y, en muchos casos, la interposición de acciones judiciales para garantizar el derecho a la salud. Asimismo, es común que las familias se vean obligadas a organizar campañas de recaudación de fondos para poder comprar los remedios esenciales.
El caso de Ana Paula Soares, de 49 años, es un testimonio crudo de estas dificultades. Residente de Madureira, en Río de Janeiro, y supervisora de campo, Soares tardó aproximadamente cuatro años en descubrir la enfermedad que estaba comprometiendo la función de sus pulmones. Sus síntomas comenzaron en 2019, mientras trabajaba en una empresa de cosméticos, manifestándose a través de un cansancio inusual y una tos persistente.
La trayectoria de Soares hacia el diagnóstico fue azarosa. Fue durante una reunión de trabajo que una colega notó que su tos era diferente y le recomendó buscar atención médica. Una tomografía reveló alteraciones en ambos pulmones, lo que derivó en una internación de diez días, parte de los cuales transcurrieron en un centro de terapia intensiva. Al recibir el alta, la instrucción fue buscar a un neumologista, iniciando así una odisea de consultas y exámenes.
En su búsqueda de respuestas, Ana Paula transitó por todas las vías posibles: utilizó los servicios del SUS, recurrió a su plan de salud y buscó médicos particulares. Durante este proceso, se enfrentó a costos prohibitivos. En una de sus consultas, se le informó que para avanzar en el diagnóstico necesitaría realizar una biopsia pulmonar con un costo aproximado de 20,000 reales. En otra ocasión, tuvo que pagar 800 reales por una sola consulta médica. Además, tuvo que desembolsar dinero para realizar una prueba de función pulmonar con difusão de monóxido de carbono, evidenciando que, para muchos pacientes, el acceso a la salud depende directamente de su capacidad económica.
