El liquen escleroso es una afección inflamatoria crónica que afecta la zona genital y que, a pesar de su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen, sigue siendo una condición rodeada de tabúes, desinformación y diagnósticos erróneos. Esta patología se manifiesta principalmente a través de la aparición de manchas blancas en la piel, acompañadas de picazón intensa, dolor, fisuras y desgarros. Aunque puede afectar tanto a hombres como a mujeres, es más frecuente en mujeres mayores de 50 años, aunque existen casos documentados desde la infancia.
La dificultad para obtener un diagnóstico preciso es una constante en los testimonios de los pacientes. Monica Thomas, una mujer de 34 años natural de Suffolk, comenzó a experimentar dolor y picor en la vulva durante su adolescencia. A pesar de acudir repetidamente al médico, sus síntomas fueron atribuidos inicialmente a una candidiasis. Con el tiempo, el cuadro empeoró, apareciendo ampollas y llagas que le provocaban un dolor constante, llegando incluso a quedar confinada en cama por la incapacidad de caminar.
El camino hacia la respuesta médica fue agotador para Thomas, quien relata haber sido examinada en 28 ocasiones durante un periodo de seis meses antes de que se le sugiriera una biopsia. Durante este proceso, recibió diagnósticos erróneos de herpes y se le solicitó realizar análisis de sangre para detectar el virus del VIH. La paciente señala que los profesionales sanitarios consideraban que era "demasiado joven" para padecer liquen escleroso, ignorando que la afección puede presentarse a cualquier edad.
Esta situación pone de relieve el estigma asociado a la salud ginecológica. Thomas menciona que la vergüenza de desvestirse frente a los médicos y la falta de conversaciones sociales sobre la salud de la vulva contribuyen a que los pacientes sufran en silencio. El impacto emocional de no recibir respuestas fue, según ella, "significativo" y generó una etapa de profunda soledad.
Desde el punto de vista médico, la doctora Nighat Arif, especialista en salud femenina, aclara que el liquen escleroso no es contagioso ni está relacionado con una mala higiene personal, a pesar de que a menudo se confunde con enfermedades de transmisión sexual. Los síntomas incluyen dolor severo durante las relaciones sexuales y la micción. Además, existe un riesgo, aunque sea bajo, de que esta condición derive en cáncer de vulva.
La prevalencia real de la enfermedad sigue siendo un misterio debido a la falta de investigaciones exhaustivas. Un análisis de la Universidad de Bristol en las regiones de West Midlands y Warwickshire en el Reino Unido estima que afecta aproximadamente al 1% de las mujeres, mientras que a nivel global la cifra se sitúa en torno al 3%. Sin embargo, la doctora Sophie Rees advierte que estas cifras son probablemente subestimaciones, ya que muchas personas viven toda su vida sin un diagnóstico debido al pudor y a la falta de concienciación, incluso entre el personal sanitario.
El caso de Clare Baumhaeur, de 53 años, ejemplifica la gravedad de un diagnóstico tardío. Baumhaeur comenzó a sentir picor y dolor a los cinco años, pero pasó décadas sin saber que su situación no era normal. En 2016, tras sufrir un desgarro que no cicatrizaba, fue diagnosticada finalmente con liquen escleroso y cáncer de vulva en estadio tres. Debido a la detección tardía, tuvo que someterse a múltiples cirugías y radioterapia, lo que le provocó linfedema, daños en los nervios y una menopausia precoz.
En cuanto a las causas, el sistema de salud británico (NHS) indica que se desconoce el origen exacto, aunque se sugiere que podría tratarse de una respuesta del sistema inmunitario que ataca la piel por error. Factores como el roce o lesiones previas en la piel pueden agravar la afección.
Para combatir el subdiagnóstico, los especialistas recomiendan la autoexploración. La doctora Sophie Rees sugiere utilizar un espejo (preferiblemente con aumento) o grabar videos con el teléfono móvil en una posición cómoda para observar cambios en la piel de la vulva. Es aconsejable realizar estas observaciones en momentos fuera del periodo menstrual para establecer una base de normalidad, y evitar el uso de cremas antes de la revisión o de la consulta médica.
Monica Thomas insta a las mujeres a llevar un diario de sus síntomas y a no desistir en la búsqueda de una segunda o tercera opinión médica si sienten que no están siendo tomadas en serio. Asimismo, recomienda el uso de herramientas como la "Guía sobre el liquen escleroso" (Lichen Sclerosus Guide) para facilitar la comunicación con los profesionales de la salud.
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