La familia de Henrique da Silva de Lima, un niño de siete años residente de Nova Hartz, se encuentra sumergida en una ardua y desesperada batalla judicial. El objetivo es obtener el medicamento necesario para tratar la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara y degenerativa que ha marcado la vida del menor y de su entorno cercano desde que fue diagnosticado hace tres años.
La patología que padece Henrique se manifiesta a través de síntomas que afectan progresivamente su movilidad. Según los informes, el niño presenta dificultades significativas para realizar actividades cotidianas y básicas, tales como correr, caminar y subir o bajar escaleras. Esta condición degenerativa impacta directamente en su calidad de vida y requiere una intervención farmacológica urgente para frenar el avance de la enfermedad.
En el ámbito legal, la familia ha buscado que el Estado asuma la responsabilidad del costo del tratamiento. Sin embargo, el camino ha estado lleno de obstáculos. El pasado lunes 17, el proceso judicial tuvo una actualización determinante en el Supremo Tribunal Federal (STF), ocurriendo seis meses después de que la familia sufriera una derrota en la primera instancia. El ministro Flávio Dino negó el seguimiento al pedido que buscaba obligar a la Unión a costear la importación del fármaco denominado Givinostat.
En su despacho, el ministro Dino fundamentó su decisión basándose en varios puntos técnicos y administrativos. Uno de los argumentos principales es que el medicamento Givinostat no posee el registro correspondiente en la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa), organismo encargado de regular la seguridad y eficacia de los productos sanitarios en el país. Sumado a esto, el ministro destacó la compleja realidad financiera del sistema público de salud, señalando la notoria escasez de recursos disponibles para las políticas públicas sanitarias, las cuales deben atender a una colectividad entera que a menudo carece incluso de tratamientos básicos.
Mientras la disputa legal se desarrolla en las altas cortes, la salud de Henrique continúa deteriorándose. Su madre, Ana Paula da Silva, ha relatado que el niño ha comenzado recientemente un tratamiento especializado para el corazón, debido a que ya han empezado a manifestarse diversas alteraciones cardíacas derivadas de la enfermedad. Además, Ana Paula describió que su hijo padece dolores intensos, especialmente durante las noches, y mencionó un incidente reciente en el que una caída resultó en la fractura del dedo pequeño, evidenciando la fragilidad física del menor.
El desafío económico es descomunal. El medicamento Givinostat tiene un costo prohibitivo para cualquier familia promedio: cada dosis individual alcanza los 500.000 reales, lo que eleva el costo del tratamiento anual a la cifra astronómica de 12 millones de reales. Ante la negativa del Estado, los padres han recurrido a la solidaridad ciudadana y a la organización de diversas acciones para recaudar fondos.
A pesar del reciente revés judicial en el STF, Ana Paula ha manifestado que la familia no dará marcha atrás. "Estamos desesperados. Muchas veces ya no sabemos más a quién recurrir, dónde bater, a quién procurar. Pero existe una cosa que sabemos: nosotros no vamos a desistir de nuestro hijo. Mientras tengamos fuerzas, vamos a continuar luchando por la vida de Henrique", afirmó la madre con determinación.
Hasta la fecha, los esfuerzos de recaudación no han sido suficientes para cubrir siquiera una dosis del fármaco, ya que el monto acumulado aún no llega a los 500.000 reales. Por ello, la familia ha intensificado sus campañas, incluyendo la organización de una rifa solidaria cuyo premio es un automóvil 0 km o la suma de 100.000 reales. Para Ana Paula, esta acción representa un esfuerzo final y decisivo: "Es realmente todo o nada por la vida de Henrique".
Para aquellos interesados en colaborar con el tratamiento del menor y apoyar la lucha de su familia, se ha habilitado el contacto directo con la madre a través del teléfono y WhatsApp (51) 98029-6954.
