La asociación Párkinson Rioja ha lanzado una petición urgente a las autoridades sanitarias de la comunidad autónoma para que se implementen protocolos de diagnóstico más tempranos y rápidos. Según ha denunciado la entidad, el tiempo transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación oficial de la enfermedad puede extenderse hasta los dos años, un periodo crítico durante el cual la patología continúa avanzando sin el tratamiento adecuado.
Isabel Bustillo, presidenta de Párkinson Rioja, ha detallado a la agencia EFE que esta reivindicación es el eje central de la actividad de la asociación, la cual opera desde el año 2015 y se mantiene actualmente como la única entidad legalmente constituida en La Rioja dedicada específicamente a esta enfermedad. La preocupación de la organización radica en que la demora en la detección impide una intervención temprana que podría mejorar la calidad de vida de los afectados.
Uno de los puntos más alarmantes destacados por Bustillo es el cambio en la percepción de los síntomas iniciales. La presidenta ha explicado que, si bien tradicionalmente se asociaba el inicio del párkinson con el temblor corporal, en la actualidad el síntoma más común es la depresión. Esta manifestación se traduce en una profunda tristeza, falta de motivación y una sensación generalizada de "no tener ganas de hacer nada".
Esta evolución en la sintomatología está provocando diagnósticos erróneos. Bustillo señala que existen personas que comienzan a mostrar lentitud en sus movimientos y un estado anímico decaído, lo que lleva tanto a los pacientes como a los profesionales a atribuirlo a un cuadro depresivo. Como consecuencia, muchos pacientes reciben prescripciones de antidepresivos en lugar de pruebas neurológicas. Para cuando se sospecha finalmente de la enfermedad y se realizan las pruebas pertinentes, el párkinson ya se encuentra en una fase avanzada, complicando el pronóstico y el manejo de la enfermedad.
Además del problema del diagnóstico inicial, Párkinson Rioja ha puesto el foco en las deficiencias del seguimiento médico posterior. La entidad denuncia que los pacientes ya diagnosticados deben enfrentarse a esperas de entre seis meses y un año para conseguir una cita de revisión con su neurólogo. Según la presidenta, este intervalo temporal es inaceptable dada la naturaleza del tratamiento farmacológico.
Bustillo ha subrayado que, cuando se prescribe una medicación, es fundamental monitorizar cómo reacciona el organismo del paciente. Esperar medio año o un año para evaluar la eficacia de una pastilla es inviable, ya que el seguimiento debería realizarse cada dos o tres meses para ajustar las dosis y comprobar la funcionalidad del tratamiento. En la práctica, muchos pacientes quedan en un vacío asistencial tras recibir su medicación inicial, sin saber qué hacer si el fármaco no produce el efecto deseado o genera efectos secundarios.
Esta situación se atribuye, según la asociación, a una combinación de factores: la falta de tiempo de los profesionales sanitarios y el incremento constante del número de afectados. Según los datos de la entidad, existen aproximadamente 2.200 personas con párkinson en La Rioja, una cifra creciente que presiona el sistema de atención especializada.
Más allá de las carencias asistenciales, Isabel Bustillo ha hecho hincapié en la persistencia de un fuerte estigma social. La falta de concienciación provoca que quienes padecen temblores sean observados con extrañeza por el entorno, lo que deriva en sentimientos de rechazo. Esta presión social conlleva que muchos enfermos prefieran ocultar su condición y esconderse para evitar el juicio ajeno.
Ante este escenario, Párkinson Rioja mantiene una política de puertas abiertas para ofrecer apoyo emocional y consejo, no solo a los pacientes, sino también a sus familiares, quienes recurren a la asociación para desahogarse y encontrar guía. Para sostener estas actividades, la entidad organiza iniciativas como vermús solidarios y mercadillos, ya que las subvenciones públicas resultan insuficientes para cubrir todas las necesidades. Asimismo, la asociación organiza anualmente un acto festivo para conmemorar el Día Internacional del Párkinson cada 11 de abril.
Finalmente, la memoria de quienes impulsaron la lucha contra esta enfermedad sigue presente. Josefina Pérez, asociada de la entidad, ha recordado la labor de Roberto Moreno, impulsor y presidente de la ya desaparecida Asociación Riojana de Enfermos de Párkinson (Arepak). Pérez destacó la dedicación de Moreno, especialmente su empeño en lograr un local físico donde los pacientes pudieran reunirse y apoyarse mutuamente.
