En Bogotá, una madre cabeza de hogar se enfrenta a una odisea burocrática y a la inacción del sistema de salud para que su hijo de 10 años reciba los exámenes neurológicos y genéticos cruciales para un diagnóstico definitivo y un tratamiento oportuno. La historia de Camila Fajardo, compartida con este diario, es un reflejo de las múltiples fallas y demoras que aquejan a miles de familias colombianas en su búsqueda de atención médica adecuada. El caso, que se remonta a 2020, pone de manifiesto la frustración y desesperación ante un sistema que, en lugar de brindar soluciones, parece erigirse como un obstáculo más en el camino hacia la salud.
Desde hace seis años, Camila ha luchado incansablemente para que su hijo, quien inicialmente fue diagnosticado con síndrome de Asperger, reciba la atención especializada que necesita. Las alertas iniciales surgieron cuando el niño presentaba dificultades de atención, sensibilidad al ruido, problemas para caminar y caídas constantes. Tras la primera valoración con un neurólogo pediatra, se solicitaron una serie de exámenes para determinar la causa de estos síntomas. Sin embargo, la falta de disponibilidad de citas y la consecuente expiración de las órdenes médicas sumieron a la familia en un ciclo de trámites interminables.
“Yo hice todo el deber de sacar las citas, pero cuando me dieron las órdenes, se me vencieron porque nunca había disponibilidad para la toma de los exámenes. Nunca hubo citas, nada. Y tuvimos que empezar de cero”, relata Camila con visible angustia. “Nuevamente empecé a sacar cita con el neurólogo pediatra porque tenía que volver a renovar todos esos exámenes, pero ahí se me fueron más de cinco años. Me dieron la cita en octubre del año pasado”.
La espera prolongada y la burocracia implacable han tenido consecuencias devastadoras para la salud del niño. Cuando finalmente lograron una nueva cita con el neurólogo, este solicitó exámenes adicionales, incluyendo una resonancia magnética y una electromiografía. Ante la imposibilidad de obtener citas para estos estudios, Camila se vio obligada a recurrir a la acción de tutela para garantizar el acceso a ellos.
“Logré sacar la resonancia, y unos compañeros que son médicos vieron los resultados y me dijeron: ‘eso es grave’”, afirma Camila. “Algo que inicialmente se habría podido detectar desde el primer momento en que yo vi las alertas, y que por negligencia de la EPS, que no me quisieron dar las citas, pues no se ha podido solucionar eso”.
Los resultados de la resonancia revelaron un deterioro significativo, indicando una enfermedad degenerativa que requiere atención inmediata. Sin embargo, la EPS a la que está afiliada la familia no ha programado una cita con el neurólogo pediatra para evaluar los resultados y ordenar el examen genético necesario para confirmar el diagnóstico y determinar el tratamiento adecuado.
“Nada. No hay citas con el neurólogo pediatra para llevarle los resultados de los exámenes. Yo me la paso llamando y cada que lo hago responde el contestador de la EPS y me cuelgan. Cuando logro que me contesten la llamada, nunca hay cita. No hay cita ni para optometría”, denuncia Camila.
La situación económica de la familia, con cuatro hijos a cargo y Camila como única proveedora, agrava aún más el problema. Los exámenes particulares son prohibitivamente costosos, lo que impide que puedan acceder a ellos de manera privada.
“Son muy costosos, y no cuento con los recursos en este momento para hacerlo. Yo soy, madre cabeza de familia y tengo cuatro niños a cargo, entonces no cuento con los recursos en este momento para poder tomar un examen particular, que me parece terrible, porque la misma EPS es la que tiene que dar esos exámenes, y más para un niño, que apenas está empezando su vida”, lamenta Camila.
El diagnóstico inicial de síndrome de Asperger, aunque provisional, ha permitido a Camila brindar a su hijo un apoyo adecuado en el ámbito escolar. Sin embargo, la incertidumbre sobre el diagnóstico definitivo y la falta de tratamiento especializado dificultan su desarrollo y limitan sus oportunidades.
“Él estudia, se levanta a las cinco de la mañana, yo lo llevo al colegio; afortunadamente, tengo la posibilidad de llevarlos. No es igual que los otros niños, se le dificulta el aprendizaje y en educación física, por ejemplo, no rinde porque él tiene afectado su sistema nervioso y no camina bien. En la tarde siempre está en casa, haciendo sus tareas; a veces salimos con los hermanos”, describe Camila.
La historia de Camila y su hijo es un llamado de atención sobre la crisis del sistema de salud en Colombia. Casos como este, lamentablemente, son cada vez más frecuentes, evidenciando la necesidad urgente de reformas estructurales que garanticen el acceso oportuno y equitativo a la atención médica para todos los ciudadanos. La demora en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades neurológicas y genéticas puede tener consecuencias irreversibles en la vida de los pacientes, especialmente en la infancia.
El caso de Camila también se suma a las denuncias sobre la falta de capacidad de respuesta de las EPS, que a menudo priorizan los intereses económicos sobre la salud de sus afiliados. La acción de tutela, aunque efectiva en algunos casos, no es una solución sostenible a largo plazo. Se requiere una mayor inversión en infraestructura, personal médico y tecnología, así como una mejor gestión de los recursos y una mayor transparencia en el sistema.
La lucha de Camila es un ejemplo de valentía y perseverancia frente a la adversidad. Su historia nos recuerda que detrás de cada estadística y cada queja, hay una familia que sufre y que necesita desesperadamente la ayuda del Estado y del sistema de salud. La esperanza de un diagnóstico definitivo y un tratamiento adecuado es lo que mantiene a Camila en pie, luchando por el futuro de su hijo.
